متلازمة داون
متلازمة داون ( Down’s Syndrome ): هي اضطراب وراثي يحدث نتيجة الانقسام غير الطبيعي للخلايا بحيث تنتج نسخة إضافية كاملة، أو جزئية من الكروموسوم 21؛ تسبب هذه المادة الوراثية الزائدة تغيّرات في النمو والسمات الجسدية لمرضى متلازمة داون، وعادةً ما تختلف متلازمة داون في شدتها بين الأفراد؛ مما يتسبب في إعاقة ذهنية مدى الحياة، وتأخر في النمو. ومتلازمة داون هي اضطراب الكروموسومات الوراثي الأكثر شيوعًا، والذي عادةً ما ينتج عنه صعوبات التعلم عند الأطفال، كما أنه يسبب أيضًا تشوهات طبية أخرى، بما في ذلك: اضطرابات القلب، والجهاز الهضمي، ويمكن أن يساعد التثقيف، والفهم الأفضل لمتلازمة داون، والتدخل العلاجي المبكر بشكل كبير في التحسين من صحة وطبيعة حياة الأطفال، والبالغين المصابين بهذا الاضطراب، كما تساعدهم على عيْش حياة مُرضية.. وسنتعرف في هذا المقال على الموضوعات التالية.
محتويات المقال:
- ما أعراض متلازمة داون؟
- متى يتوجب عليك زيارة الطبيب؟
- ما أسباب الإصابة بمتلازمة داون؟
- هل متلازمة داون موروثة؟
- ما محفزات الإصابة بمتلازمة داون؟
- ما مضاعفات الإصابة بمتلازمة داون؟
- ما متوسط العمر المتوقع؟
- ما طرق الوقاية من متلازمة داون؟
- كيف يتم تشخيص متلازمة داون؟
- ما علاج متلازمة داون؟
- ما طرق الدعم والتأقلم للمرضى؟
- ما أهم النصائح للآباء الجدد؟
- كيف يمكنك تقديم الدعم والمساعدة للكبار؟
- كيف يمكنك تقديم الدعم والمساعدة للصغار؟
ما أعراض الإصابة بمتلازمة داون؟
كل شخص مصاب بمتلازمة داون يحمل أعراضًا مختلفة عن غيره من الأشخاص المصابين بنفس المرض, فقد تكون المشكلات الذهنية والمشاكل المتعلقة بالنمو خفيفة، أو متوسطة، أو شديدة، وقد يتمتع بعض الأشخاص بصحة جيدة بينما يعاني البعض الآخر من مشاكل صحية خطيرة، مثل: عيوب القلب الخطيرة. يتمتع الأطفال والبالغون المصابون بمتلازمة داون بملامح وجه مميزة، على الرغم من عدم تمتع جميع المصابين بمتلازمة داون بنفس السمات، إلا أن بعض السمات الأكثر شيوعًا لدى المصابين بمتلازمة داون تشمل ما يلي:
- الوجه المفلطح(العريض).
- الرأس الصغير نسبيًا عند بعض الحالات.
- الرقبة القصيرة.
- اللسان الجاحظ.
- الجفون المائلة للأعلى.
- الأذان الصغيرة.
- ضعف العضلات.
- المرونة المفرطة.
- الأيدي العريضة، والقصيرة مع ثنية واحدة في راحة اليد.
- الأصابع القصيرة نسبيًا، والأيادي، والأقدام الصغيرة.
- بقع بيضاء صغيرة على قزحية العين يسمى (بقع بروشفيلد).
- قد يكون الأطفال المصابون بمتلازمة داون أصحاب حجم متوسط، لكنهم عادةً ما ينمون ببطء، ويظلون أقصر من الأطفال الآخرين في نفس العمر.
- يعاني معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون من ضعف إدراكي خفيف إلى متوسط ( إعاقة ذهنية )، مع تأخر في اللغة، وتأثر الذاكرة قصيرة وطويلة المدى.
متى يتوجب عليك زيارة الطبيب ؟
عادةً ما يتم تشخيص الأطفال المصابين بمتلازمة داون قبل الولادة، أو عندها، ومع ذلك إذا كانت لديك أي أسئلة بخصوص حملك، أو نمو طفلك وتطوره؛ فتحدث مع طبيبك.
ماأسباب الإصابة بمتلازمة داون؟
تحتوي الخلايا البشرية عادةً على 23 زوجًا من الكروموسومات، فيأتي كروموسوم واحد في كل زوج من والدك والآخر من والدتك، وتنتج متلازمة داون عندما يحدث انقسام خلوي غير طبيعي للكروموسوم رقم 21؛ فينتج عن تشوهات الانقسام الخلوي هذه زيادة جزئية، أو كاملة في الكروموسوم 21، هذه المادة الوراثية الإضافية هي المسؤولة عن السمات المميزة، ومشاكل النمو لمتلازمة داون، وعادةً ما تحدث متلازمة داون نتيجة واحد الاختلالات الوراثية التالية:
- التثلث الصبغي 21: في حوالي 95 في المائة من الحالات تحدث متلازمة داون؛ بسبب التثلث الصبغي 21, وهي تتميز بوجود ثلاث نسخ من الكروموسوم 21 بدللـًامن النسختين المعتادتين، وعادةً ما يحدث هذا بسبب الانقسام غير الطبيعي أثناء نمو الخلية المنوية، أو خلية البويضة.
- متلازمة داون الفسيفسائية: في هذا الشكل النادر من متلازمة داون يكون لدى الشخص بعض الخلايا التي تحتوي على نسخة إضافية من الكروموسوم 21، فتنتج هذه الفسيفساء من الخلايا الطبيعية، وغير الطبيعية نتيجة انقسام الخلايا غير الطبيعي بعد الإخصاب.
- متلازمة داون الإزفائية: يمكن أن تحدث متلازمة داون أيضًا عندما يرتبط جزء من الكروموسوم 21 بكروموسوم آخر قبل، أو عند الحمل؛ بحيث يصبح هؤلاء الأطفال لديهم نسختان معتادتان من الكروموسوم 21، كما أنه يصبح لديهم أيضًا مادة وراثية إضافية من الكروموسوم 21.
وحتى اليوم لا توجد أي عوامل سلوكية، أو بيئية معروفة؛ تسبب متلازمة داون.
هل متلازمة داون موروثة؟
في معظم الأحيان لا يتم توريث متلازمة داون؛ حيث إنها ناتجة عن خطأ في انقسام الخلايا أثناء التطور المبكر للجنين، لكن يظل بالإمكان أن تنتقل متلازمة داون من الأب إلى الطفل، ومع ذلك فإن حوالي 3 إلى 4 في المائة فقط من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يعانون من الانتقال الوراثي من أحد والديهم، وعندما يتم توريث العوامل الجينية يكون لدى الأم، أو الأب بعض المواد الجينية المعاد ترتيبها من الكروموسوم 21 على كروموسوم آخر، ولكن لا يوجد مادة وراثية إضافية، هذا يعني أنه ليس لديه أي علامات، أو أعراض لمتلازمة داون، ولكن يمكنه نقل الانتقال غير المتوازن إلى الأطفال؛ مما يسبب متلازمة داون عند الأطفال.
ما محفزات الإصابة بمتلازمة داون؟
يتعرض بعض الآباء لخطر أكبر لإنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون أكثر من غيرهم، وتشمل عوامل الخطر ما يلي:
- تقدم سن الأم: تزداد فرص المرأة في ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون مع تقدم العمر؛ لأن الأمهات الأكبر سنًا يصبحن أكثر عرضة لخطر الانقسام غير السليم للكروموسوم؛ مما يزيد من خطر إنجاب المرأة لطفل مصاب بمتلازمة داون بعد سن 35 عامًا.
- في حال كان الآباء حاملين لجينات متلازمة داون: يمكن لكل من الرجال والنساء نقل العامل الجيني لمتلازمة داون إلى أطفالهم.
- إنجاب طفل واحد مصاب بمتلازمة داون: الآباء والأمهات الذين لديهم طفل واحد مصاب بمتلازمة داون؛ يمكن أن تزيد فرص إصابة أطفال اللاحقين بالمرض.
- متلازمة داون الإزفائية: عادةً ما يصبح الأطفال الذين ما يعانون من متلازمة داون الارفائية أكثر عرضة لخطر إنجاب طفل آخر مصاب بمتلازمة داون، ويمكن أن يساعد المستشار الوراثي الوالدين في تقييم احتمالية إنجاب طفلٍ ثانٍ مصاب بمتلازمة داون من خلال النظر الى التاريخ المرضي لكلا الأبويْن.
ما مضاعفات الإصابة بمتلازمة داون؟
يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة داون من مجموعة متنوعة من المضاعفات، والتي يصبح بعضها أكثر بروزًا مع تقدمهم في السن، ويمكن أن تشمل هذة المضاعفات:
- عيوب القلب: يولد حوالي نصف الأطفال المصابين بمتلازمة داون مصابين بنوع من عيوب القلب الخلقية، كما يمكن أن تكون مشاكل القلب هذه مهددة للحياة، وقد تتطلب جراحة في الطفولة المبكرة.
- عيوب الجهاز الهضمي (GI): تحدث تشوهات الجهاز الهضمي لدى بعض الأطفال المصابين بمتلازمة داون، وقد تشمل تشوهات في الأمعاء، والمريء، والقصبة الهوائية، والشرج، كما قد يزداد خطر الإصابة بمشاكل في الجهاز الهضمي، مثل: انسداد الجهاز الهضمي، أو قرحة المعدة (الارتجاع المعدي المريئي)، أو الداء البطني.
- اضطرابات المناعة: بسبب التشوهات في الجهاز المناعي يكون الأشخاص المصابون بمتلازمة داون أكثر عرضة للإصابة باضطرابات المناعة الذاتية، وكذلك بعض أشكال السرطان، والأمراض المعدية، مثل: الالتهاب الرئوي.
- توقف التنفس أثناء النوم: بسبب تغيّرات الأنسجة الرخوة والهيكل العظمي التي تؤدي إلى انسداد المسالك الهوائية (الانصمام الرئوي)، يكون الأطفال والبالغون المصابون بمتلازمة داون أكثر عرضة للإصابة بانقطاع النفس الانسدادي أثناء النوم.
- السمنة: الأشخاص المصابون بمتلازمة داون أكثر عرضة للإصابة بالسمنة مقارنة بعامة الناس.
- مشاكل العمود الفقري: قد يعاني بعض الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون من اختلال في محاذاة الفقرتين العلويتين في الرقبة، وعادةً ما تعرضهم هذه الحالة لخطر الإصابة الخطيرة في الحبل الشوكي من التمدد المفرط للرقبة.
- سرطان الدم: يتعرض الأطفال الصغار المصابون بمتلازمة داون لخطر متزايد للإصابة بسرطان الدم.
- الخرف : يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة داون من خطر الإصابة بالخرف بشكل كبير, وقد تبدأ العلامات، والأعراض في حوالي سن الخمسين، كما أن الإصابة بمتلازمة داون تزيد من خطر الإصابة بمرض الزهايمر.
- مشاكل أخرى : قد ترتبط متلازمة داون أيضًا بحالات صحية أخرى، بما في ذلك: مشاكل الغدد الصماء، ومشاكل الأسنان، والنوبات، والتهابات الأذن، ومشاكل السمع والبصر.
ما متوسط العمر المتوقع؟
بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يمكن أن يساعد الحصول على الرعاية الطبية الروتينية في الحفاظ على نمط حياة صحي، كما لوحظ في الآونة الأخيرة بأنه قد ازدادت فترات الحياة بشكل كبير للأشخاص ذوي متلازمة داون، واليوم يمكن للشخص المصاب بمتلازمة داون أن يتوقع أن يعيش أكثر من 60 عامًا اعتمادًا على شدة المشاكل الصحية.
ما طرق الوقاية من متلازمة داون؟
لا توجد طريقة للوقاية من متلازمة داون؛ فإذا كنت معرضًا لخطر كبير لإنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، أو لديك بالفعل طفل مصاب بمتلازمة داون، فقد ترغب في استشارة مستشار وراثي قبل الحمل؛ حيث يمكن أن يساعدك مستشارك الوراثي في فهم فرصك في إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، كما يمكنه أيضًا شرح اختبارات ما قبل الولادة المتاحة، والمساعدة في شرح إيجابيات وسلبيات الاختبار.
كيف يتم تشخيص الاصابة بمتلازمة داون؟
توصي الكلية الأمريكية لأطباء النساء والتوليد بتقديم خيار الفحص والاختبارات التشخيصية لمتلازمة داون لجميع النساء الحوامل بغض النظر عن العمر، ويمكن أن تشير اختبارات الفحص إلى احتمالية حمل الأم لطفل مصاب بمتلازمة داون، لكن هذه الاختبارات لا يمكنها التأكد، أو تشخيص ما إذا كان الطفل مصابًا بمتلازمة داون ، ويمكن للاختبارات التشخيصية تحديد، أو تشخيص ما إذا كان طفلك يعاني من متلازمة داون أم لا، كما يمكن لمقدم الرعاية الصحية الخاص بك مناقشة أنواع الاختبارات، والمزايا، والعيوب، والفوائد، والمخاطر المتعلقة بها، وتشمل هذه الاختبارات ما يلي:
? اختبارات الفحص العام أثناء الحمل:
يتم القيام بفحص متلازمة داون كجزء روتيني من رعاية ما قبل الولادة، وعلى الرغم من أن اختبارات الفحص يمكن أن تحدد فقط خطر حمل طفل مصاب بمتلازمة داون، إلا أنها سوف تساعدك بشكل كبير في اتخاذ قرارات بشأن اختبارات تشخيصية أكثر تحديدًا، وتشمل اختبارات الفحص (الاختبار المشترك في الثلث الأول من الحمل، واختبار الفحص المتكامل):
- اولـًا:- الاختبار المشترك في الثلث الأول من الحمل:
يشمل الاختبار المشترك في الثلث الأول من الحمل والذي يتم إجراؤه على خطوتين، ما يلي:
- فحص الدم: يقيس اختبار الدم هذا مستويات بروتين البلازما A المرتبط بالحمل (PAPP-A)، وهرمون الحمل المعروف باسم موجهة الغدد التناسلية المشيمية البشرية (HCG)، فقد تشير المستويات غير الطبيعية من PAPP-A و HCG إلى وجود مشكلة مع الطفل.
- اختبار الشفافية القفوية: (Nuchal Translucency) هو فحص بسيط يتم القيام به من خلال الموجات فوق الصوتية ( Ultrasound )؛ لقياس منطقة معينة في مؤخرة عنق طفلك، ويُعرف هذا باختبار فحص الشفافية القفوية، وفي حال وجود تشوهات تميل السوائل أكثر من المعتاد إلى التجمع في أنسجة العنق.
بمراجعة عمرك، ونتائج فحص الدم، والموجات فوق الصوتية يمكن لطبيبك، أو مستشارك الوراثي تقدير مخاطر إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون.
- ثانيًا:- اختبار الفحص المتكامل:
يتم إجراء اختبار الفحص المتكامل على جزأين خلال الثلث الأول والثاني من الحمل، ثم يتم الجمع بين النتائج؛ لتقدير خطر إصابة طفلك بمتلازمة داون, هذين الجزئين هما:
- الفصل الأول: يتضمن الجزء الأول اختبار الدم لقياس PAPP-A، والموجات فوق الصوتية؛ لقياس الشفافية القفوية.
- الفصل الثاني: يقيس الفحص الرباعي مستوى أربعة مواد مرتبطة بالحمل: بروتين ألفا فيتوبروتين ( Alpha-fetoprotein )، إستريول ( Estriol )، موجهة الغدد التناسلية المشيمية البشرية ( HCG ), وإنهيبين أ ( Inhibin A ).
? الاختبارات التأكيدية أثناء الحمل:
إذا كانت نتائج اختبار الفحص إيجابية، أو مقلقة، أو كنت معرضًا لخطر كبير لولادة طفل مصاب بمتلازمة داون فقد تفكر في إجراء المزيد من الاختبارات؛ لتأكيد التشخيص، ويمكن أن يساعدك مقدم الرعاية الصحية في الموازنة بين إيجابيات وسلبيات هذه الاختبارات، وتشمل الاختبارات التشخيصية التي يمكن أن تحدد متلازمة داون ما يلي:
- أخذ عينات من خلايا المشيمة (CVS): في فحص الـ CVS تؤخذ الخلايا من المشيمة؛ وتُستخدم لتحليل كروموسومات الجنين، ويتم إجراء هذا الاختبار عادةً في الأشهر الثلاثة الأولى بين 10 و 13 أسبوعًا من الحمل، وهذا الاختبار لا يشكل خطراً على الحمل.
- فحص السائل الأمنيوسي (Amniotic) : يتم سحب عينة من السائل الأمنيوسي المحيط بالجنين من خلال إبرة يتم إدخالها في رحم الأم، ثم يتم استخدام هذه العينة؛ لتحليل الكروموسومات للجنين،و يُجري الأطباء هذا الاختبار عادةً في الثلث الثاني من الحمل بعد 15 أسبوعًا من الحمل، كما لا يشكل هذا الإختبار أي خطر أثناء الحمل.
- التشخيص الجيني قبل الحمل بالانغراس: هو خيار للأزواج الذين يخضعون للإخصاب في المختبر، والمعرضين لخطر متزايد لتمرير حالات وراثية معينة، ويتم اختبار الجنين بحثًا عن تشوهات وراثية قبل القيام بعملية الغرس الرحمي في الرحم.
? الاختبارات التشخيصية للأطفال حديثي الولادة:
بعد الولادة غالبًا ما يعتمد التشخيص الأولي لمتلازمة داون على مظهر الطفل، ولكن يمكن العثور على السمات المرتبطة بمتلازمة داون عند الأطفال غير المصابين بمتلازمة داون؛ لذلك من المحتمل أن يطلب الطبيب اختبارًا يسمى النمط النووي الكروموسومي؛ لتأكيد التشخيص، وباستخدام عينة من الدم يقوم هذا الاختبار بتحليل كروموسومات طفلك، فإذا كان هناك كروموسوم 21 إضافي في جميع الخلايا، أو بعضها فإن التشخيص هو متلازمة داون.
ما علاج متلازمة داون؟
يمكن للتدخل المبكر للرضع والأطفال المصابين بمتلازمة داون أن يحدث فرقًا كبيرًا في تحسين نوعية حياتهم؛ ولأن كل طفل مصاب بمتلازمة داون هو طفل مختلف وفريد من نوعه؛ لذلك فإن العلاج يعتمد على الاحتياجات الفردية، وأيضًا قد تتطلب مراحل الحياة المختلفة خدمات مختلفة، وتشمل الخطة العلاجية ما يلي:
- أولـًا:- الدعم الطبي:
إذا كان طفلك يعاني من متلازمة داون فمن المحتمل أن تعتمد على فريق من المتخصصين الذين يمكنهم تقديم الرعاية الطبية، ومساعدته على تطوير مهاراته على أكمل وجه ممكن، واعتمادًا على احتياجات طفلك الخاصة قد يضم فريقك بعض هؤلاء الأطباء، والمتخصصين، ومقدمي خدمات الرعاية الصحية:
- طبيب أطفال عام.
- طبيب قلب الأطفال.
- أخصائي أمراض الجهاز الهضمي للأطفال.
- أخصائي الغدد الصماء لدى الأطفال.
- طبيب أعصاب الأطفال.
- أخصائي أنف وأذن وحنجرة الأطفال.
- طبيب عيون الأطفال.
- طبيب سمعيات.
- أخصائي النطق.
- معالج نفسي.
- أخصائي العلاج الوظيفي.
ستحتاج إلى اتخاذ قرارات مهمة بشأن علاج طفلك وتعليمه؛ فمن المهم أن تكوِّن فريقًا من مقدمي الرعاية الصحية، والمعلمين، والمعالجين الذين تثق بهم، ويمكن لهؤلاء المهنيين المساعدة في تقييم الموارد في منطقتك.
- ثانيًا:- الدعم التعليمي:
يذهب الكثير من الأطفال المصابين بمتلازمة داون إلى المدارس العادية، كما أن هناك أيضًا مدارس خاصة للأطفال الذين قد يحتاجون إلى مزيد من المساعدة؛ فالمكان الذي سيذهب اليه طفلك يعتمد على:
- نوع المساعدة التي يحتاجها طفلك.
- الخدمات، والمدارس المتاحة في منطقتك.
ويمكنك زيارة المدارس في منطقتك لسؤال الموظفين عن كيفية تلبية احتياجات طفلك، والخدمات الإضافية التي توفرها المدرسة لهم.
ما طرق التأقلم والدعم للمرضى؟
عندما تعلم أن طفلك يعاني من متلازمة داون فقد تواجه مجموعة من المشاعر بما في ذلك: الغضب، والخوف، والقلق، والحزن، وقد تقلق بشأن قدرتك على رعاية طفل مصاب بمتلازمة داون؛ لذلك يظل أفضل ترياق للخوف والقلق هو الحصول على المعلومات والدعم. ضع في اعتبارك هذه الخطوات؛ لإعداد نفسك، وللعناية بطفلك:
- اسأل مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عن برامج التدخل المبكر في منطقتك: توفر هذه البرامج الخاصة المتوفرة في بعض المحافظات تحفيزًا للرضع والأطفال الصغار المصابين بمتلازمة داون في سن مبكرة (عادةً حتى سن 3 سنوات)؛ للمساعدة في تطوير المهارات الحركية، واللغوية، والاجتماعية، ومهارات المساعدة الذاتية.
- تعرف على الخيارات التعليمية للمدرسة: بناءً على احتياجات طفلك قد يعني ذلك حضور الفصول الدراسية العادية (الانخراط وسط التعليم العام)، أو فصول التربية الخاصة، أو كليهما، تناقش مع المدرسة؛ لفهم، واختيار الخيارات المناسبة لطفلك.
- ابحث عن العائلات الأخرى التي لديها أطفال مصابة: معظم المدن الكبرى، والمحافظات لديها مجموعات دعم لأولياء أمور الأطفال المصابين بمتلازمة داون، ويمكنك أيضًا العثور على مجموعات دعم عبر الإنترنت، كما يمكن للعائلة، والأصدقاء أيضًا أن يكونوا مصدرًا للتفاهم والدعم.
- المشاركة في الأنشطة الاجتماعية، والترفيهية: حاول قضاء القليل من وقتك في النزهات العائلية، وابحث في مجتمعك عن الأنشطة الاجتماعية، مثل: الفرق الرياضية، أو دروس الرقص، وعلى الرغم من أن إجراء بعض التعديلات قد يكون مطلوبًا، إلا أنه يمكن للأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة داون الاستمتاع بالأنشطة الاجتماعية، والترفيهية.
- شجع لاستقلال طفلك: قد تختلف قدرات طفلك عن قدرات الأطفال الآخرين، ولكن بدعمك، وبعض الممارسات قد يتمكن طفلك من أداء مهام، مثل: تحضير الطعام، وإدارة النظافة، وارتداء الملابس، والطهي، والغسيل الخفيف.
- توقع مستقبل مشرق: عادةً ما يعيش معظم المصابين بمتلازمة داون مع أسرهم، أو بشكل مستقل، كما يلتحقون بالمدارس العادية، ويقرؤون، ويكتبون، ويشاركون في المجتمع، كما أصبح لديهم بعض من الوظائف والهوايات المختلفة، ويظل بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون أن يعيشوا حياة مُرضية.
ما أهم النصائح للآباء الجدد؟
الأطفال المصابون بمتلازمة داون مثلهم مثل أي طفل حديث الولادة؛ فهم يأكلون، وينامون، ويبكون، ويحتاجون إلى الحب والعناق مثل جميع الأطفال، وقد يحتاج بعض الأطفال المصابين بمتلازمة داون إلى مساعدة إضافية الى جانب المهام الأساسية (مثل: الرضاعة)، فلا أحد يستطيع أن يخبرك: كيف سيكون شكل الحياة بالنسبة لطفلك كما هو الحال بالنسبة للأطفال الذين لا يعانون من متلازمة داون؟
يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون من مستوى معين من صعوبات التعلم، ومع ذلك لا يمكن معرفة: كيف سيؤثر هذا عليهم؟ لكنهم مثل أي طفل آخر :
- لديهم شخصيتهم الخاصة.
- لديهم وتيرتهم الخاصة في التعلم.
- لديهم الاهتمامات الخاصة بالنسبة لهم.
لذلك حاول ألا تفكر كثيرًا في المستقبل، واستمتع بوقتك مع طفلك، ولا تشغل ذهنك كثيرًا بالتفكير فيما هو قادم.
كيف يمكنك دعم ومساعدة الكبار؟
قد يحتاج مرضى متازمة داون إلى مساعدة في بعض الأمور اليومية، مثل:
- طهي الطعام.
- القيام بالتنظيف.
- الذهاب للتسوق.
- اتحضير المواعيد.
ويمكن لعائلتك، أو أصدقائك، أو مقدم الرعاية، أو موظف الدعم، أو المساعد الشخصي مساعدتك في هذهالأشياء إذا كنت في حاجة إليها.
كيف يمكنك مساعدة ودعم الأطفال؟
توجد الكثير من الأشياء التي يمكنك القيام بها؛ لمساعدة الأطفال المتلازمين بمتلازمة داون، فيعاني الأطفال والشباب المصابون بمتلازمة داون من مستوى معين من صعوبات التعلم، وهذا يعني أنهم قد يحتاجون إلى بعض المساعدة في الحياة اليومية، كما تختلف الاحتياجات التي تتطلب المساعدة من مريض لآخر، ويمكن أن تتغير هذه الاحتياجات مع تقدمهم في السن، ويمكنك تجربة هذه النصائح:
| افعل ✔? | لا تفعل ❌? | امدحهم عندما يتعلمون شيئًا جديدًا، وتحدث بوضوح وهدوء حتى يتعلموا منك.يمكنك اللعب، وغناء الأغاني، وقراءة الكتب معًا؛ للمساعدة في الأصوات، والكلمات.حاول أن توضح لهم كيفية القيام بشيء ما بدلـًا من مجرد إعطاء التعليمات.حاول وضع روتين لهم؛ حتى يشعروا بمزيد من الاستقرار. شجعهم على أن يكونوا أصحاء ونشيطين.ابحث عن التغيّرات في حالاتهم المزاجية، وسلوكهم.اصطحبهم لإجراء فحوصات السمع، والبصر، والصحة بانتظام. | لا تتحدث بشكل مختلف مع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون؛ عاملهم مثل أي شخص في سنهم.لا تتحدث فقط مع الوالدين، أو مقدمي الرعاية؛ تحدث مباشرة إلى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.لا تستخدم لغة مسيئة، وعفا عليها الزمن عند التحدث إلى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. |
Responses